Aż 61% pacjentów z AZS twierdzi, że ich otoczenie nie wie, czym jest atopowe zapalenie skóy. Czują się niezrozumiani, samotni, wykluczeni. Jak pokazują badania przeprowadzone w ramach kampanii Zrozumieć AZS ponad 90% pacjentów deklaruje pogorszenie jakości życia, które jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie. Gdy deklarowana jakość życia istotnie spada to pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym.  Pacjentom z AZS potrzebne jest wsparcie, zrozumienie i dostęp do skutecznej terapii – apelują organizacje pacjentów i eksperci kampanii Zrozumieć AZS. 14 września obchodzimy Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry, który ma uświadomić społeczeństwu, czym jest ta choroba.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą, jest poważną dermatozą występującą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m.in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.

Samotność i depresja

Prawie 91% pacjentów z AZS czuje się zakłopotanych z powodu wyglądu skóry. Boją się negatywnych ocen ze strony społeczeństwa, chowają rozdrapane rany przed wzrokiem innych pod ubraniami albo zostają w domu, zaszywają się w bezpiecznym dla nich miejscu. To wszystko sprawia, że czują się bardzo samotni, cierpią na stany lękowe, mają myśli samobójcze. Badania pokazują, że osoby zmagające się z AZS mają o 44% większe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych i o 36% wyższe ryzyko podjęcia prób samobójczych. Wielu pacjentów zmaga się również z depresją, choć szacuje się, że ok. 30-40% potrzebuje konsultacji psychologa lub psychiatry, aż 86% nie otrzymała nawet propozycji i wskazania od kadry medycznej by z takiego wsparcia skorzystać.

Z okazji Światowego Dnia AZS przy Krakowskim Przedmieściu 66 w Warszawie będzie można we wrześniu obejrzeć wystawę zdjęć autorstwa Jacka Poremby, której bohaterami są pacjenci zmagający się z atopowym zapaleniem skóry. Zdjęcia, na których są prawdziwi ludzie i prawdziwe emocje połączone z mocnymi trafiającymi treściami to idealne narzędzie, by pokazać to, co do tej pory było bagatelizowane. (...) Mamy nadzieję, że te wyjątkowe zdjęcia zmienią postrzeganie społeczne tej choroby i pomogą nam w walce z krzywdzącymi mitami na temat AZS – mówi  Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. 

Rola organizacji pacjenckich 

Podczas wizyty u lekarza prowadzącego rzadko jest mowa o organizacjach pacjenckich, które stanowią podporę dla pacjentów i ich rodzin, służą wiedzą, edukują, zrzeszają innych, tworzą wspierającą się wspólnotę. Aż 80% pacjentów nie uzyskało informacji o takich towarzystwach, choć chcieliby o nich się dowiedzieć.

Nasza organizacja powstała po to, by pomagać pacjentom i ich rodzinom, poznawać ich potrzeby i czasem również mówić o nich w ich imieniu. Dlatego też często prowadzimy badania ankietowe. (...) Na przykład z przeprowadzonej przez nas ankiety w 2019 r. wynika, że aż 91,5% pacjentów doświadcza bólu skóry. (...) Z kolei ostatnie badanie przeprowadzone przez PTCA pokazało, że polski pacjent na swoją chorobę musi wydawać ok. 10 000 zł rocznie, choć oczywiście nie mówimy tu o pacjentach z ciężkim AZS, bo w ich przypadku to koszty rzędu 13 000 zł w ciągu roku – podkreśla Hubert Godziątkowski.

Potrzebna skuteczna terapia lekowa

Według raportu o sytuacji pacjentów z AZS, prawie 44% pacjentów uważa, że osoby zaangażowane w proces leczenia (np. lekarz pierwszego kontaktu, alergolog, dermatolog) nie współpracują ze sobą. Może to bardzo negatywnie wpłynąć na przebieg i efekt leczenia, które na tę chwilę jest oceniane jako skuteczne jedynie przez 8,5% pacjentów. Stosowane terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca. Jednak jest światło w tunelu, szczególnie dla pacjentów zmagających się z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry.

(...) Powinniśmy wypracować wspólną drogę postępowania z pacjentami chorującymi na atopowe zapalenie skóry, to znacznie przyspieszy wypracowanie najlepszej dla pacjenta drogi leczenia. Ale na tę chwilę najważniejszym dla nas problemem jest brak refundacji skutecznej terapii, który dotyka głównie osoby zmagające się z ciężką postacią AZS. To na nich często nie działają dostępne leki lub po ich odstawieniu czują się jeszcze gorzej niż przed rozpoczęciem terapii. Mamy już zarejestrowany pierwszy lek biologiczny o wysokim profilu bezpieczeństwa, który otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Zarówno my, lekarze, jak i środowisko pacjentów mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się on w programie lekowym, a pacjenci z ciężką postacią AZS będą wreszcie mogli prowadzić normalne, godne i szczęśliwe życie – zaznacza prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.